Drôles de bulles

Depuis tout petit, Charles est atteint dune grave maladie génétique, rare et orpheline : « lépidermolyse bulleuse distrophique récessive ». Sous ces mots compliqués se cache un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. Chaque choc provoque des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser. De « drôles de bulles » qui ne prêtent pas à rire mais font du quotidien un combat à reprendre sans cesse.

Ce combat de Charles - que le public a pu découvrir dans le film bouleversant dAnne-Dauphine Julliand Et les mistrals gagnants -, Emmanuelle, sa mère, en parle avec force et pudeur. Comment nier bien sûr que la souffrance fait peur, pousse à fuir et à pleurer ? Et pourtant elle nest pas incompatible avec le bonheur, avec des moments de joie toujours possibles ! Devant un enfant gravement malade, il faut savoir parfois tout réinventer. Mais lAmour permet de déplacer des montagnes, au-delà de nos simples forces.